@article{oai:shiga-med.repo.nii.ac.jp:00000392,
 author = {白坂, 真紀 and 桑田, 弘美},
 issue = {1},
 journal = {滋賀医科大学看護学ジャーナル},
 month = {Mar},
 note = {Departmental Bulletin Paper, 日本の難病対策では平成21 年度から研究推奨分野が設けられ、これまで組織的・体系的な研究が行われていなかった
疾患について実態把握を目的とした研究が行われている。筆者らはその疾患の一つであるFOP 患児の包括的生活支援に
ついての研究を進めており、その研究成果を含めて「希少難病をもつ子どもと家族への看護」について小児看護学の講
義を行っている。今回、その講義を受講した看護学科3 回生のミニテスト自由記載内容を分析することにより、学生の
学びを明らかにした。学生は、【希少難病患者の存在を認識】することより、難病をもつ【子どもと親の苦労を理解】
し、病気に向き合う患児の生活の様子などから、【子どもと親の絆に感銘】を受けていた。患者会の長期にわたる署名
活動の実態などから、【難病指定までの障壁を認識】しながらも、難病の【治療法とケアの確立を期待】し、【難病理
解と支援に意欲】をもつ様子がみられていた。希少難病をもつ子どもと家族の生活とその看護を考えることで、自らの
【日常生活に感謝】する気持ちが育まれていた。特殊な症状や個別性のあるケアの提供を可能とするために、看護基礎
教育課程において希少難病に関する講義を行う意義が見出された。},
 pages = {28--31},
 title = {「希少難病をもつ子どもと家族への看護」を受講した看護学生の学び（研究報告）},
 volume = {11},
 year = {2013}
}